zaterdag 30 mei 2009

Misverstand uit de weg ruimen

Ik heb ooit in een blog geschreven dat pap en mam geen contact wilde met mensen omdat ze het even niet aankonden. Gisteren heb ik gemerkt dat dat een beetje verkeerd is opgevat. Dat merkte ik gisteren aan de tante van mijn vaderskant. Helaas door omstandigheden is het contact met die kant verwaterd. En nu is dat dus heel raar allemaal. Alleen die durfde dus door mijn opmerking geen contact te zoeken met pap en dat terwijl ze als broers en zussen toch wel graag wilde en deze blog dan ook nauwlettend in de gaten hielden voor nieuws. Gelukkig is dat van mij zijde met mijn tante nu min of meer uitgepraat, maar het zit me toch niet lekker.

Dus bij deze. Pap vind het heerlijk om reacties te krijgen en of kaartjes of andere blijken van medeleven. Hij leest trouw elke dag mijn blog en bij onjuistheden krijg ik nog net zo hard een tik op min vingers. Dus kaartjes en reacties zijn welkom en bellen in mindere mate ook. Het moet natuurlijk niet zo zijn dat ze alleen maar aan de telefoon hangen, maar de telefoontjes die ze af en toe eens krijgen vinden ze ook fijn.

Bij deze wil ik dan ook zijn collega's bedanken die hem regelmatig een hart onder de riem steken en laten weten dat ze meeleven en ik wil Margo speciaal bedanken. Op de juiste tijd op de juiste manier weet je me op te beuren en dat terwijl we elkaar eigenlijk geeneens kennen. Dank je wel daarvoor (hele dikke knuffel)

En natuurlijk verder iedereen die het wel en wee volgt van ons hectische leventje.

Update uit het Zuiden.

Roy heeft vrijdagavond toch gebeld naar het Zuiden en heeft zijn moeder gesproken. Ze ziet de ernst in van de situatie en is nu doorgeslagen naar dat ze het niet meer ziet zitten. Kortom het andere uiterste. Roy was erg aan het twijfelen of die het weekend wel moest gaan maar hij kan het niet over zijn hart verkrijgen om niet te gaan. Hij is bijna op het punt dat hij niet verder kan, maar we hebben allebei de knop om gezet en gaan ervoor.

Gelukkig heeft de actie van Esther wel wat uitgehaald en krijgt mam op 8 juni een botscan om te kijken hoever alles is. Hoe we haar op het bed krijgen is een ander verhaal. Dat wordt zoals het er nu uitziet plat spuiten. Maar goed we kunnen dan wel verder.

Verder heeft ze thuiszorg voor elke dag. Die verzorgen haar en haar wond, maar die blijven ook om te zien dat ze eet. Eventueel gaan ze ook 's avonds komen om zeker te weten dat ze dan ook eet. Dat is voor ons al een zorg minder en nu hopen we dat de rest ook nog gaat verbeteren al zijn we wel realistisch dat ze nooit geen 100 % meer wordt.

Vrijdag 29 mei: Trombosepoli en antwoorden.

Vandaag moesten we op de trombosepoli zijn bij dr Kragten. Een hele begripvolle en aardige vrouw die alle tijd nam voor ons. Pap was nog steeds boos over dinsdag wat begrijpelijk was. Ook zij snapte het en baalde ervan. We hebben nog geluk gehad dat pap geen extra koudje heeft opgelopen in de wachtkamer.

Toen vroeg ze de gebruikelijke dingen. Hoe pap zich voelt, duizelig misschien ergens extra pijn en dat soort dingen. Dat was gelukkig niet zo en daar stond ze wel een beetje van te kijken. Ook vroeg ze voor het bloed omdat het natrium van de week te laag was. Dat hadden ze er niet bij verteld bij de spoed dat dat eerst moest GRRRR.

Toen even naar het been kijken en dat ging goed. Het slonk goed en inzwachtelen had weinig zin. Even de bloeddruk opgemeten en die was alweer 107 om 70. Dus die was alweer verhoogd na het stoppen van de medicatie.

Ook legde ze wat dingen uit. Nu weten we ook eindelijk waarom pap de CVA heeft gehad. De samenstelling van het bloed is veranderd door de kanker en bij pa slaat dat op de stollingswaarde. Hij heeft het toen een tijdje kunnen onderdrukken met de Fraxiparine, maar dat bleek niet genoeg waardoor die nu op de Innohep staat. Die moet er voorlopig voor zorgen dat het bloed dun genoeg blijft want pap kan natuurlijk geen medicatie er meer voor slikken.

We hebben geen nieuwe afspraak gemaakt want ze vond het niet nodig om extra naar het ziekenhuis te komen alleen voor de artsen omdat dat nou eenmaal het protocol is. Zij vond het belangrijker dat pap nog genoot en alleen kwam als het nodig is en dat vond zij voor haar afdeling niet.

Wel hebben we even de afspraak gemaakt dat we gelijk bloed zouden laten prikken om het natrium te bepalen. Zij zou bellen met de uitslag en aan de hand daarvan zouden we nog even kijken wat er gedaan moest worden. Want als het veel te laag zou zijn moest pap alsnog opgenomen worden omdat hij anders in coma zou kunnen raken.

Bij het bloedprikken duurde het heerlijk lang en zagen we een bekende. Die heeft wel een kwartier moeten kijken of pap het wel werkelijk was. Ze schrok ook een beetje van hem. Maar daar kunnen we niks meer aan veranderen.

Toen een taxi voor hem gebeld en Roy even gebeld. Na een half uur was de taxi er nog niet en dat is niks voor onze vaste taxibedrijf zeker als ze zeggen dat ze gelijk iemand sturen anders zeggen ze het namelijk dat het langer duurd. Wat blijkt ze waren wel geweest maar precies een taxi zonder bordje en wij zaten wat verder weg. Waren er andere mensen in de taxi gesprongen die uiteindelijk naar Wateringen moesten. Maar dat vertelde ze pas toen ze er al inzaten. De chauffeuse was not amused (ahum) en zeker toen bleek dat ze normaal niet hoeven te betalen door regelingen waar hun niet ander vallen. Ze voelde zich dan ook bezwaard naar ons toe. Kan gebeuren klaar.

Even bij de buurtjes langs geweest om daar alles te vertellen en Roy kwam daar ook heen. Ik had een flauw voorgevoel en heb mijn adapter maar meegenomen en ja hoor, echt weer een Remy actie. Hij had de telefoon van pap meegenomen naar een vriend en hem daar vergeten. Die vriend belde dus op dat er een dokter voor pap had gebeld en die arts had hij het telefoonnummer van Remy gegeven, maar die eikel heeft hem bijna nooit aanstaan. Dus mam in paniek.

Ik uiteindelijk gewoon de dokter opgebeld en uitgelegd wat er aan de hand was. Niks aan de hand en de dokter begreep het. Het natrium gehalte was totzelfs gestege en er hoefde dus niks te gebeuren. Terug gebeld naar de Rotterdamseweg en weer wat opgelost.

Later die avond belde Remy. Er was een misverstand. In eerste instantie zouden we dit weekend naar het Zuiden gaan. Maar Remy gaat maandag weg met een vriend en bij pap was er het een en ander veranderd. Maar dat wist of had Remy niet door en vroeg dus hoe laat we Tibor brachten. Mam weer boos maar ook weer opgelost.

VOLGENDe????????????? (Liever niet!!!!!!!!!!!!!!!!!)

donderdag 28 mei 2009

Nieuws uit het Zuiden

Dinsdag belde Esther. Mam moest met spoed naar Orthopedie en dat kon niet meer wachten want het ging niet goed met de lever want ze konden de medicatie maar niet goed krijgen. Alleen Orthopedie vertikte het om de afspraak van 16 juni naar voren te schuiven. Daar was Esther nu een robbertje mee aan het vechten om het kastje en de muur verhaal te doorbreken. Alleen dat lukte voor alsnog niet.

Vanavond belde Esther weer. Ze was onderweg om een rolstoel te halen om met mam naar de spoed te gaan. Alleen daar vroegen ze zich af wat ze kwamen doen. Dit was niet voor de spoed tot zelfs niet met de brief van de huisarts met alles erop en eraan niet.

Ze is toch nagekeken. En de nieren waren goed en de longen schoon ondanks dat ze toch een klein ruisje hoorde. De wervelkolom was een anderhalf. Door de Osteoporose staat haar hele wervelkolom op instorten alleen omdat ze niet kan liggen kan ze de onderzoeken daarvoor niet ondergaan en dus ook geen medicatie krijgen ervoor. Ook heeft ze een flinke doorligwond op haar stuitje alleen ze zit alleen maar. Spierweefsel heeft ze bijna niet meer. Ze weegt nog 49 kilo en is al 9 cm korter.

Maar ze is weer thuis met extra morfine en een stel familieleden erom heen die het niet meer zien zitten. Ze moet nu binnen 24 uur thuiszorg krijgen, dus Esther moet daar morgen spoed achter laten zetten door de huisarts want Esther kan zelf de wond niet verzorgen.

Ook is ze gisteren bij de diëtiste geweest. Ze heeft alleen een aangepast dieet gekregen met extra eiwitten. Ze vertelde ook daar weer leugens en deed het mooier voor dan het in werkelijkheid is. Esther zei al van de hoeveelheden die ze daar opnoemde kon ze alleen maar dromen. Ze eet in werkelijkheid maar een kwart van wat ze vertelde.

Dus nu is het maar weer afwachten en komen we nog geen steek verder. Goed bedoeld van de huisarts maar hallo kastje dag muur won.

dinsdag 26 mei 2009

Dinsdag 26 mei: Allerlei doktersbezoeken en onderzoeken.

Vanmorgen stond Sander om half 7 al bij ons voor de poort. Hij heeft gelukkig aangeboden om met pap en Roy naar het Daniel den Hoed te gaan. Daar hadden ze om 10 voor 9 de afspraak met de dokter maar hij moest er al een half uur van te voren zijn. Nu hadden we al rekening gehouden met drukke wegen en hadden al ruim de tijd ingecalculeerd alleen het noodweer kwam erbij.

Dus er waren wegen afgesloten en er was extra veel verkeer en dus ook extra files en uiteindelijk kwamen ze pas om 10 voor 9 aan in het ziekenhuis. Gelukkig had alles vertraging en dus ook de artsen daar.

Ze konden zich dus rustig inschrijven en tot zelfs nog even wat drinken. De arts had er alle begrip voor en nam eerst de volgende patiënt die was er inmiddels ook al. De intake ging snel en van de balie waar ze zich in moesten schrijven werden ze gebracht naar de arts.

Bij de arts zelf kregen ze te horen dat er weinig hoop meer was en de arts nam tot zelfs een termijn in zijn mond en dat was nog hoogstens 3 maanden. Nu weten we ook waarom hij geen chemo kan krijgen en dat is omdat het bloed al vervuild is door de slecht werkende lever, maar hij wil nog wel kijken of hij wat met medicijnen kan doen om de klachten te verlichten. Over 2 weken moeten ze terug komen en dan gaan ze verder kijken.

Over het been zei de arts in het Daniel den Hoed dat het waarschijnlijk toch trombose is en dat ze maar naar Delft moesten naar onze eigen SEH. Dat zouden de heren doen nadat ze eerst bloed hadden laten prikken in Rotterdam.

Roy was zeer te spreken over de gang van zaken in Daniel den Hoed en was verbaasd over hoe makkelijk het allemaal ging en ook de service daar was perfect volgens hem. Ze kregen tot zelfs koffie aangeboden. En het enige dat wat langer duurde was daar het bloed laten prikken. Alleen dit fijne gevoel bleef niet lang.

Bij de Spoed in Delft aangekomen was het net lunchtijd (rond twaalf uur) en was het verschrikkelijk druk. Ze moesten eerst bloed gaan prikken en daarna zou de vrouw aan de balie hun er proberen tussen te krijgen.

Ondertussen had ik nog niks gehoord en begon me zorgen te maken. Roy dacht er hetzelfde over en belde dus op (nog steeds 2 zielen 1 gedachte) en praatte me even snel een beetje bij (later heb ik het hele verhaal gehoord en dus ook het hele verhaal maar opnieuw hier neerzet.) Ze hadden wel al de bloed uitslagen en daaruit bleek dat de ontstekings-marker verhoogd was.

Pas om 2 uur kwam er een plek voor pap vrij en kwam er dus ook eindelijk een dokter bij hem langs. Toen moest de echo nog worden gemaakt en de bloeddruk en alles worden gemeten. Om half 3 heb ik zelf maar even gebeld om te vragen wat er loos was en hoelang het nog ongeveer ging duren. En ze hoopten dat het niet lang zou worden. Gelukkig hadden ze hun humor nog en dat zorgde ervoor dat ze niet gek werden. Sander kun je overal neerzetten en geheid je hebt de grootste lol. Of het nou met Roy en pa is of met het verplegend personeel het maakt hem niks uit.

Na ons telefoontje werd eindelijk de echo gemaakt en bleek dat er idd sprake was van trombose in het been. Alleen het was vreemd want het was niet rood en warm, maar wat is er op dit moment nog wel normaal bij pa. Ze zouden snel weg mogen nadat ze de uitslag hadden gekregen, maar er moest eerst weer overlegd worden want pap's lever werkt natuurlijk niet zo als het moet. Er was eerst sprake van dat hij weer aan de tabletten moest en in de tussentijd een sterkere trombose spuit zou krijgen om de periode te overbruggen zodat de tabletten weer hun werk konden gaan doen.

Uiteindelijk om 4 uur kwam het verlossende woord. Pap moet aan de spuiten blijven want de tabletten worden niet genoeg afgebroken door de lever om goed hun werk te kunnen doen volgens de Spoedarts. Hij heeft nu dus een ander soort spuit gekregen met een sterkere werkzame stof. Ook heeft hij een afspraak op vrijdag bij de trombose-poli en moet hij stoppen met de medicijnen voor de bloeddruk. Die was nu toch prima 101 om 56. Ook heeft hij nu een steunkous om om het vocht weg te krijgen.

Uiteindelijk waren ze half 5 klaar in het ziekenhuis. De 3 heren hadden nog niet gegeten ondanks dokters orders, maar ja Roy laat pap niet alleen en is dus alleen even gauw wat te drinken gaan halen voor hun.

Eenmaal thuis heeft Roy nog even met mam gebeld en pap lag al lekker lang uit en had een flesje op. Ook hij had natuurlijk al die tijd al niks op en was kapot. Roy sprak er dan ook schande van. Voor een anderhalf uur laat zeggen 2 uur werk hebben ze er 5 uur gezeten en waren ze gaar. Natuurlijk kan het drukker zijn maar een man die zo ziek is een hele dag in een ziekenhuis voor jan doedel laten zitten is niet goed. Roy vond het contrast dan ook te groot.

We hebben dus eerst maar even wat gegeten en gerelaxt en Roy heeft op zijn werk laten weten dat hij morgen wat later is. Hij zit er nu even doorheen en zei al dat het goed was dat ik niet ben meegegaan. Ik ben zelf ook blij want ik denk dat ze mij halverwege op hadden kunnen rapen.

San bedankt voor het rijden en vooral voor de morele support. De heren hebben het nodig gehad.

Noodweer

Maandagavond zat ik even met de honden bij de buren in de tuin toen het noodweer begon. We zagen dat het heel snel pikkedonker werd en nog geen tien min later goot het en onweerde het zo verschrikkelijk dat we ineens heel snel binnen waren en de katten ook binnen hadden en alles dicht en opgeruimd was. Daarna hebben Roy en ik nog even beneden gezeten en hebben we de berichten gevolgd en ook de buien-radar in de gaten gehouden. Toen het even rustiger werd ben ik gaan slapen.

Alleen dat slapen ging bud en toen om 5 voor 6 de wekker ging heb ik dan ook hartgrondig gevloekt. Al die tijd heeft het flink ge-onweert met heerlijke klappen boven ons hoofd. Roy was naar beneden gegaan en die moest ik dus wakker maken. Toen ik buiten kwam met de honden was er een boom omgewaaid en lagen er overal takken. Ook het water stond een flink stuk hoger, maar gelukkig was er verder weinig om ons zorgen over te maken. Bij ons was alles droog en heel gebleven. En gelukkig had ik voor mezelf al besloten om niet mee te gaan naar Rotterdam. Dat was een drama geworden.

Maandag 25 mei: Even flink schrikken.

Vanmiddag kwam ma ineens langs. Ze hadden zondag de dokters-post laten komen omdat het niet goed ging met pa. Zijn voet was ineens heel dik en hij kon bijna niet meer lopen.

De arts die langs kwam dacht dat het geen trombose kon zijn want daar krijgt hij natuurlijk de spuiten voor elke dag en ze vertrouwde het dus niet, want het kon ook een ophoping van vocht zijn dacht ze en dan zijn we verder van huis. Zij wilde eigenlijk dat pa naar de spoed ging, maar pap had zoiets van ik zit dinsdag al de hele dag in het ziekenhuis en dat kon ze begrijpen. Dus was maandagochtend hun huisarts ingelicht dat als het slechter ging dat het alsnog kon. En dan kon hij alsnog een retourtje spoed krijgen.

Hemelvaart


Woensdag 20 mei belde Remy op. Of hij mijn oplader voor de camera kon lenen. Hij was de zijne kwijt en we hebben dezelfde camera. Ook heb ik hem maar een extra batterij meegegeven. Hij had de volgende een evenement en daarvoor zou die foto's maken.

Tussen neus en lippen door vroeg hij ook of Chelsea dan bij ons mocht logeren. Hij was natuurlijk de hele dag weg en kon dan niet haar uitlaten. De vorige keer was het goed gegaan en dus zeiden we ja.

Achteraf was ze heerlijk vervelend maar ja de honden hebben zich kostelijk vermaakt. Alleen moest ze aan de lijn blijven en daar baalde ze van. Dan moet ze maar luisteren.


Donderdag 21 mei had ik met ma afgesproken. We zouden even gaan kijken bij Remy en bij het evenement van hem en zijn vriend. Toen ik stond te wachten zag ik dit gebouw liggen en zag ik er een mooie foto in. Ik kon het niet laten en ben het gewoon gaan proberen om er een mooie foto van te maken.


Alleen toen ik het gras opstapte kwamen er 20 eenden om me heen staan die dachte een lekker snackie te krijgen. Ze hadden pech want ik had niks, maar er liep wel een hele mooie eend tussen.

Remy en mam

Mam en ik

Remy en zijn vriend Hans


Tja kleine mannen worden groot en zo af en toe een lekker biertje gaat er wel in. Alleen dat ze zo een grote ervan moeten maken is ook wat overdreven.


Het was een succes en de kinderen genoten. Mannen ga zo door en hier nog even hun link www.all4all-events.nl (bij Agneta speeldag staan meerdere foto's.)
Remy in zijn element. Beetje kinderen helpen. Lekker buiten met zijn handen bezig zijn en dan ook nog met een handycam en een fotocamera in zijn handen. De meeste foto's van de dag zijn dan ook van hem die op de website staan.


Eenmaal thuis hebben we even wat gedronken en had pap zin in chips. Dat was een wonder maar hij heeft wel heerlijk ervan genoten.

's Avonds zouden we gaan BBQen en ook daarvan heb pap aardig gesmult. Hij heeft er totzelfs even bij gezeten. Alleen na een half uur a uur kreeg die hele koude handen en is die toch naar binnen gegaan. Het was gewoon geen doen en dat kennen we nog van de ziekte van Roy.

Mam ging om half 10 naar huis en pap een uur later. Moe maar voldaan wilde ik toen naar boven gaan. Even internetten en dan slapen. Alleen de telefoon ging. Het was mamske. Ze had vandaag bezoek gehad uit Vught en was daarna bij Esther geweest. Dus nu is het even afwachten hoe het verder gaat. Het gaat nog te veel op en af.


Vrijdag 22 mei is Chelsea weer opgehaald door Remy en die twee van mij? Die waren kapot en hebben dan ook even de tijd nodig gehad om bij te komen. Thomas is deze keer zijn eigen gang gegaan en kwam ook meer naar beneden als Chelsea er ook was. We gaan de goede kant op alleen moeten we Chelsea nog steeds in de gaten houden, want soms vergeet de dame haar manieren.

zaterdag 23 mei 2009

ziekenboeg week 21

Pap:

Deze week is het weer op en af. Hij eet wel een beetje, maar neemt te weinig flesjes. Hij slaapt soms hele dagen of hij is hele dagen op. Een tussenweg is moeilijk te vinden voor hem en als dit werkt dan zij het zo.

Dinsdag 26 mei moet hij om tien voor 9 bij Daniel den Hoed zijn voor de second opinion. Mijn jongste oom gaat mee want die rijd waar we heel blij mee zijn. We moeten alleen al vroeg weg, maar voor het goede doel zijn we dat bereid. Nu maar duimen dat daar wat uit gaat komen. Al is het maar om de pijn te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Mams:

Na een niet zo goed weekend gaat het nu gelukkig een stuk beter en draagt ze in ieder geval de band weer. Ze is totzelfs even bij Esther geweest en heeft ze getekend voor extra thuishulp. Dat ontlast Esther gelukkig wat meer.

Roy:

Roy heeft inmiddels nog 2 eenheden insuline extra want door alles wat er speelt en andere medicatie die Roy gebruikt krijgen ze de suiker nog niet laag genoeg en we denken dat hij dinsdag nog wel een paar eenheden erbij krijgt.

Ikzelf:

Ik modder een beetje door. Moet goed op mijn spieren letten en dan gaat het wel. Ook heb ik voor 4 juni een afspraak staan bij de kaakchirurg en hoop ik de pijn tot die tijd onder controle te houden. Leve de angst voor de tandarts.

zondag 17 mei 2009

33 jaar getrouwd.

Ja ja pap en mam zijn alweer 33 jaar getrouwd.

GEFELICITEERD

We gaan vanavond bij ze langs om de hond op te halen en een drankje te drinken. En het echt vieren dat doen we nog wel.

Fotoverslag van een weekendje weg


Roy had het wel verdiend ik kreeg hem bijna niet wakker toen we bij Eindhoven kwamen. Maar ja we waren net bij dr Rogge geweest en hadden de honden naar hun logeer-adressen gebracht.


Op zaterdag ben ik met Esther de stad even ingegaan. We moesten boodschappen doen en we wilden even bij beppen. Alleen dat nou net de muziekkapel vandaag moest spelen. Het was wel leuk alleen na elk nummer hadden ze 5 min pauze.


Na het werk kwam Jessie ons ook vervelen. Toen dreef ze eerst mams toen wanhoop, daarna haar vriend die ook nog even kwam en toen moest ze zelf even stoom afblazen.


Maar verder is het wel een schat hoor.


Zondag zijn we terug gegaan en waren we benieuwd wat we in Delft aan zouden treffen. We lazen heel veel berichten van wateroverlast en een bliksem inslag niet zo ver bij ons vandaan. En de wolken voorspelde niet veel goeds.

Ik zat me te vervelen en heb de camera maar even gepakt en er zijn best mooie foto's uit voort gekomen.


Asperge velden in Limburg

Een pijler van de nieuwe brug van de HSL lijn over het Hollands Diep.


En Thomas, Thomas was blij dat we er weer waren. Hij gaat niet naar buiten als we er niet zijn. De buuf heeft van alles geprobeerd maar hij vertikt het. Of het nu is dat haar katten dan in de buurt zijn (we noemen ze samen al TNT, zal ik weleens apart plaatsen) Of omdat hij dan bang is dat wij hem niet meer binnenlaten. Hij is soms al heel bang als je gewoon de deur dicht wil doen.


Maar we waren weer thuis, meneer had weer even gespeeld en had zijn uitkijkpost weer in genomen.


En de volgende dag???? Hij was het lontje weer tegen gekomen en had me een mooie plek op zijn neus. Hij was weer de nacht buiten geweest na lang aandringen. Hij was toch wat bangig geworden door de onweer en was natuurlijk alleen thuis.

15 mei: Dr Rogge

Vandaag moesten we terugkomen bij dr Rogge de maag, lever en darm specialiste. Natuurlijk eerst het ritueel dat we even buiten op het bankje hebben gezeten en even een sigaretje hebben gerookt, oke de mannen dan. Pap wist ons te vertellen dat een vriend van Remy hetzelfde heeft als Roy, namelijk Hodgkin. Alleen Roy is natuurlijk al 6 en een half jaar schoon.

Boven gekomen had ze geen uitloop dit keer en waren we zo binnen. Ze was blij om te zien dat het zo goed ging met pap. Zij vond hem niet achter uit gegaan en alleen de gele kleur vond ze dit keer heel erg. Maar dat verschilt af en toe per minuut en dat nam ze dan wel van ons aan. Ook verschilt dat vaak al of die wel of niet goed naar de wc kan. En daar krijgt hij dus nu een drankje voor. Pap vroeg gelijk wat de bijwerkingen daarvan zijn want hij had slechte ervaringen met de vorige natuurlijk en dat had hij net vertelt. Het antwoord was winderigheid en eventueel diarree in het begin omdat hij zelf moest uitvinden wat voor hem de juiste hoeveelheid is. Hij mag 3x 15 ml per dag. Op het antwoord winderigheid lagen we gelijk in een deuk. Pap voorop want hij schiet zonder drankje al iedereen van de bank af. Alleen mede daardoor durft hij nu niet bij iedereen op bezoek te gaan. Bij ons en thuis voelt hij zich veilig en kan hij schieten.

Op de vraag voor de second opion was ze eerst een beetje afwijzend, maar onze uitleg deed haar veranderen van mening. We willen er voor vooral ons gevoel alles aangedaan hebben, maar zij had nog een onderzoek. En dat wilde we niet want de risico's waren voor ons gevoel te groot. Zij had nu zoiets van ja maar als ik jullie doorstuur en ze willen dat onderzoek wat dan. Het antwoord daarop beviel haar wel en dus gaat ze ons nu aanmelden bij het Daniel den Hoed in Rotterdam want daar zat een betere leverafdeling en nu is het wachten op een oproep vanuit daar.

Ook moest hij nog even op de weegschaal gaan staan. Hij weegt nu 65 kilo en dus moet hij nu echt 4 flesjes nutri drink per dag gaan drinken want meer afvallen is niet bevoordelijk. Ook kreeg hij weer gewoon de prednison en kwam hij de maagtabletten tekort dus toen was het rijtje weer compleet wat medicijnen aangaat.

Nu hebben we 16 juni de volgende afspraak. Ze wilde het telefonisch doen, maar dat vonden wij een minder plan. Nu komt die tenminste even buiten en toen moest ze lachen omdat antwoord.

Daarna hebben we hem maar even meegenomen naar ons toe. Mam kon het niet aan om mee tegaan en is lekker het huis eens goed gaan poetsen. En dan vooral de slaapkamer want daar krijgt ze weinig de kans voor tegenwoordig. Ook heeft ze het huis flink gelucht want alles moet potdicht als pap er is. En dat is niet alleen omdat hij het koud heeft hij is ook bang om er een verkoudheidje erbovenop te krijgen.

Om 3 uur hebben we taxi gebeld en hebben we Ben bij de buurtjes gebracht en is Roy gaan lopen met Tibor. Ook heeft Roy als tussenstop even de medicijnen gehaald voor pap. Hoefde mam dat niet meer te doen en Roy kwam er toch praktisch langs.

Na een uurtje daar geweest te zijn, zijn we naar de trein gegaan en begon ons weekendje naar Limburg. Even wat anders aan ons hoofd.

donderdag 14 mei 2009

Ziekenboeg week 20

Pap:

Met pap gaat het op en af. Hij heeft soms heel veel pijn omdat zijn stoelgang is ontregeld en hij heeft heel veel gas dat die kwijt moet. Ook eten gaat steeds minder en hij leeft voornamelijk op de multi fibre drankjes en op soep. Vrijdag moet hij terug naar de arts en dan gaan we toch kijken voor een second opion. We willen ons er nog niet helemaal bij neerleggen.

Vandaag had pap ook bezoek van zijn collega's en dat was vanavond wel te merken ook. Hij werkt al meer als 25 jaar in Den Haag. Eerst bij het ministerie van Defensie en daarna bij het HPA. Hij sprak ineens weer met de Haagse tongval en dat was geweldig om te horen.

Heren ze hebben genoten van jullie bezoek en de lach heeft ze goed gedaan. We hebben uitgebreid verslag gehad vanavond.

Mamske:

Dat is een ander verhaal. Ze heeft met 80% zekerheid botontkalking. Daardoor zijn er 2 wervels inelkaar geschoven en daardoor heeft ze onwijs veel pijn. Nu heeft ze een corset aangemeten gekregen maar doordat ze geen grammetje vet maar op haal lichaam heeft kan ze het corset niet goed verdragen en als die fractuur niet geneest kan ze het rontgen-onderzoek niet ondergaan om met 100% zekerheid te bepalen of het echt botontkalking is.

Ze begint nu schoorvoetend in te zien dat ze zelf dingen zal moeten gaan doen om beter te worden. Zo begint ze gelukkig weer een beetje te lopen en daardoor in de buitenlucht te komen.

Het eten is nog steeds niet goed. Ze slaat rustig maaltijden over of eet veel te weinig. De dietiste heeft al 2 keer gebeld maar om half 9 vond ze te vroeg. Eerst was er de smoes dat ze dan niet kon komen omdat er niemand meekon. Nu staat de afspraak geloof ik voor de 27e

Ook slaapt ze nog steeds in de stoel want op bed durft ze niet te liggen. Het weekend gaan we weer. Ik ben benieuwd hoe het dan gaat. Hopen dat we idd verbetering zien.

Roy:

Roy moet morgen weer bij de diabetisch verpleegkundige komen en dan gaan ze de metingen bestuderen en dan gaan ze beslissen wanneer Roy het beste kan spuiten en dan krijgt die de eerste recepten voor de prikpennen mee.

Ikzelf:

Ik heb nog steeds de exzeem op mijn handen, maar de zalf die ik daarvoor heb kan ik niet de hele dag op mijn handen velen en ook de hele dag mijn handen niet wassen na het toiletbezoek gaat niet. Wel is het een stuk minder omdat ik er achter ben gekomen dat het erger wordt door de handzeep die ik gebruik van het Lidl dus die is vervangen.

De metaalsmaak in mijn mond ben ik kwijt. En mijn spieren gaan aangeven dat ik moet ontspannen. Alleen dat gaat op dit moment niet door de rollercoaster van emoties waar we op dit moment in zitten.

Finale Mijn tent is top.

Ja ja gisteren was het zover. De finale en Delft stond erin. Wij wilden gaan kijken en hadden het idee dat het weleens heel druk kon worden en dat was ook zo.

Vlak voor aanvang van de live uitzending kwam je het plein al niet meer op en was drinken halen al een onneembare horde geworden. Wij hebben ons er maar niet tussen gemengd en zijn ergens anders wat gaan drinken.

Helaas hebben ze het niet gered. Wij hebben op tv de uitslag gevolgd en we hoorden het gejuich en het boegeroep vanuit onze woonkamer.

Bevrijdingsfestival Den Haag


Ik weet het, het is al even geleden, maar ja ik kan natuurlijk niet achterblijven met een klein fotoverslagje van mijn favoriete band. Ik wist dat ze het bevrijdingsfestival af zouden sluiten in Den Haag en ik had ze al een hele tijd niet gezien. Uiteindelijk zijn we ondanks de dreiging van het weer toch gegaan.


We waren er al tijdens het opbouwen. De band die toen bezig was klonk op zich wel goed maar veel te hard en daardoor te scheeuwerig.

Actiefoto's


Martin


Benjamin


Patrick

Sandro


Dave

En ja we hebben een paar flinke regenbuien gehad en ja ook bij Van Dik Hout was het geluid niet goed en ja we hebben aardig wat last van onze oren gehad, maar het was het allemaal waard. Ik zie ze alleen liever toch in het theater.

dinsdag 5 mei 2009

Moodz

Na alle beroering van de afgelopen dagen hebben we besloten om even lekker te ontspannen op een terrasje in de stad. We wilden al lang een keer naar Moodz. De deelnemer van mijn tent is top begint tot onze favoriet te behoren en dus moesten we als vaste kijkers er nou maar eens heen.

Ik kan natuurlijk niet zonder camera en dus maar gelijk wat foto's gemaakt. De serveerster was heel aardig en bood gelijk aan om een foto van ons vieren te maken en dat sloegen we natuurlijk niet af.



ook wilde Roy de kaart weleens bekijken en hebben we het fingerfood eens uitgeprobeerd. Helaas voor Roy is er veel met vis en daar kan hij niet tegen. Eten zullen we daar niet maar op het terras duiken dat zullen we zeker nog een keer doen. Al was het alleen maar voor de cheesecake. Jeetje wat was die lekker.


Zo hebben we genoten van de heerlijke avond.


Ma en Remy kwamen echt even tot rust en het was al een wonder dat Remy een keertje meeging.



En wij? Wij waren blij met de rust. We hebben die nacht dan ook heerlijk geslapen in ons eigen bedje met de wetenschap dat het overal nog steeds redelijk gaat.

Paar daagjes weg

Dinsdag 28 april is Roy weer naar het Zuiden vertrokken om zijn moeder te helpen en zijn zus te verlichten. Toen die aankwam was net de therapeute daar. Ze hebben nog even flink wat oefeningen gedaan en Roy heeft daarna gekookt.

Woensdagochtend ging het heel goed met mamske en heeft ze aardig kunnen bewegen totdat ze naar het ziekenhuis moest. Roy heeft de rolstoel maar gehaald maar uiteindelijk heeft ze dat nog gelopen en verder niet meer. De berichten van de internist waren gelukkig wel goed.

Ik heb de dag doorgebracht met alles in orde te krijgen. Zo moest ik alle dieren goed verzorgd achterlaten op de logeer-adressen en Thomas moest natuurlijk alles onder zijn poot bereik hebben. Remy kwam Tibor ophalen want die sliep bij pap en mam. Benji ging naar de buurtjes en die waren al helemaal blij en toen alles goed was heb ik de trein om vier uur gepakt richting het Zuiden. Even een paar dagen wat anders.

De trein was op tijd in Delft en ik heb redelijk kunnen zitten. Ik had geen zin om een plekje te zoeken en dus heb ik gewoon op het balkon gezeten. Op Eindhoven was het een zooitje en heb ik de aansluiting gemist. Ik was dus later in Roermond en was blij mijn mannetje weer te zien.

Die avond schone zus even gezien en Marietje en verder heb ik weinig meer gedaan. Ik heb die avond geslapen als een blok. Hoezo de moeheid kwam eruit. Helaas heeft mijn schoonmoeder in de stoel geslapen want ze kwam het bed niet meer in. (Tot nu toe heeft ze niet meer in bed gelegen.)

Koningingedag verliep tot twaalf uur als normaal. Een beetje tv kijken, Roy een beetje bijslapen en ook mamske zat te doezelen. Tot die stomme zwarte auto het hele land in zijn greep nam en alles op zijn kop zette. Vervolgens hebben we voor de tv gezeten en niks meer kunnen doen dan meeleven met de slachtoffers en alle andere betrokkene.

Vrijdag even lekker met Esther de stad in en ook nog even gecontroleerd dat de medicijnen van pap er nu wel waren en dat waren ze.

Vrijdagavond gewoon wat tv gekeken en Esther en Jessie kwamen mam nog even verzorgen en ik heb weer als een blok geslapen. Roy weer minder want die sliep al twee dagen op de bank.

Zaterdagmorgen kwamen de glazenwassers. Eentje kwam melden dat in een slaapkamer een mobiele telefoon afging. Roy is hem gaan pakken en kwam dat het niet de mijne was. Ik had alleen twee gemiste oproepen. Roy zal mijn telefoon nooit leren kennen. Mijn moeder had twee keer gebeld. Toen ik terugbelde was ze helemaal in paniek. Ze had het idee dat het allemaal veel sneller ging dan we door hadden. Pap reageerde weinig meer en had heel veel pijn. Hij was ook nog maar weinig beneden en ze zat er even helemaal doorheen.

Ik op dat moment natuurlijk ook en wilde als een speer naar huis. De schrik sloeg me om het hart en wilde pap nog niet missen. Ik had de telefoon overgegeven aan Roy en die heeft mam een beetje tot rust gekregen. En mij daarna.

We hebben gewoon de trein van half vier gepakt en in alle rust gewoon alles gedaan wat we normaal doen als we thuis komen. Mam had ondertussen mijn voicemail al ingesproken dat het een storm in een glas water was en dat we rustig aan moesten doen en dat hebben we dan ook maar gedaan.

Eerst even Ben opgehaald bij de buurtjes en Tom verzorgt. Ook met hem maar gelijk even het rondje gelopen want hij was helemaal waus.

Daarna naar pap en mam gegaan en daar zat pap gewoon weer op de bank en was een beetje van de pijn af. Hij had een goeie boer kunnen laten waardoor de pijn in zijn buik een stuk was afgenomen. Wat bleek nou. Hij neemt nu meer Tramadol in en dat maakt hem heel slaperig. Ik weet dat en had hem al gewaarschuwd. Voor mam en Remy kwam dat toch nog hard aan en waren in paniek geraakt. Nu ze dat meegemaakt hebben is het een stuk rustiger in Huize van der Helm.

En Tibor? Tibor heeft genoten bij opa en oma. Hij heeft flink wat kilometers gemaakt met twee keer naar het Delftse Hout waggelen en flink spelen overal en nergens. Die hebben we zondag dan ook niet meer gezien. Totzelfs naar huis lopen was hem eigenlijk te veel. Halverwege hing zijn tong dan ook op zijn pootjes en liep hij redelijk rustig naast Roy mee.